Za ostale roditelje djece sa SMA, evo mojih savjeta za vas

Dragi novo dijagnosticirani prijatelji,

Supruga i ja smo zanijemili u svom automobilu u garaži bolnice. Vani su brujali gradski zvukovi, a ipak se naš svijet sastojao samo od riječi koje nisu izgovorene. Naša 14-mjesečna kći sjedila je u svom autosjedalici, kopirajući tišinu koja je ispunjavala automobil. Znala je da je nešto loše.

Upravo smo završili niz testova kako bismo utvrdili da li ima spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). Doktor nam je rekao da ne može dijagnosticirati bolest bez genetskog testiranja, ali njegovo ponašanje i govor očiju rekli su nam istinu.

Nekoliko tjedana kasnije, vratio nam se genetski test koji je potvrdio naše najgore strahove: Naša kćer je imala tip 2 SMA s tri sigurnosne kopije nestalih SMN1 gen.

Šta sad?

Možda postavljate sebi isto pitanje. Možda sjedite zanemireni kao i mi kobnog dana. Mogli biste biti zbunjeni, zabrinuti ili u šoku. Što god osjećali, razmišljali ili radili - {textend} odvojite trenutak da udahnete i pročitate dalje.

Dijagnoza SMA sa sobom nosi okolnosti koje mijenjaju život. Prvi korak je briga o sebi.

Tuguj: Postoji određena vrsta gubitka koji se javlja kod ove vrste dijagnoze. Vaše dijete neće živjeti tipičnim životom ili životom kakav ste vi zamislili za njega. Tugujte za ovim gubitkom sa supružnikom, porodicom i prijateljima. Plači Express. Reflect.

Reframe: Znajte da sve nije izgubljeno. Mentalne sposobnosti djece sa SMA ne utječu ni na koji način. U stvari, ljudi sa SMA su često vrlo inteligentni i prilično društveni. Nadalje, sada postoji tretman koji može usporiti napredovanje bolesti, a rade se i klinička ispitivanja na ljudima kako bi se pronašao lijek.

Traži: Izgradite sistem podrške za sebe. Počnite od porodice i prijatelja. Naučite ih kako se brinuti za svoje dijete. Obučite ih za upotrebu na mašini, korišćenje toaleta, kupanje, oblačenje, nošenje, prenošenje i hranjenje. Ovaj sistem podrške bit će dragocjen aspekt brige o vašem djetetu. Nakon što uspostavite uži krug porodice i prijatelja, idite dalje. Potražite vladine agencije koje pomažu osobama sa invaliditetom.

Njega: Kao što se kaže, "Morate staviti vlastitu masku za kiseonik prije nego što djetetu pomognete sa njegovom." Isti koncept vrijedi i ovdje. Nađite vremena da ostanete povezani s najbližima. Ohrabrite se da tražite trenutke zadovoljstva, samoće i razmišljanja. Znajte da niste sami. Obratite se zajednici SMA na društvenim mrežama. Usredotočite se na ono što vaše dijete može umjesto na ono što ne može.

Plan: Gledajte unaprijed prema onome što budućnost može, a možda ne, i planirajte u skladu s tim. Budite proaktivni. Postavite djetetovo životno okruženje tako da ono može uspješno navigirati. Što više dijete sa SMA može učiniti za sebe, to bolje. Zapamtite, njihova spoznaja nije pogođena i oni su jako svjesni svoje bolesti i kako ih ona ograničava. Znajte da će doći do frustracije kad se vaše dijete počne uspoređivati ​​s vršnjacima. Pronađite ono što im odgovara i uživajte u tome. Kada se upuštate u porodične izlete (odmori, večere, itd.), Pobrinite se da mjesto održava vaše dijete.

Advokat: Založite se za svoje dijete u obrazovnoj areni. Oni imaju pravo na obrazovanje i okruženje koje im najbolje odgovara. Budite proaktivni, budite ljubazni (ali čvrsti) i razvijajte poštovane i sadržajne odnose s onima koji će raditi sa vašim djetetom tokom cijelog školskog dana.

Uživajte: Mi nismo svoja tijela - {textend} mi smo mnogo više od toga. Zavirite duboko u ličnost svog djeteta i iz njega izvucite ono najbolje. Oni će se oduševiti vašim oduševljenjem njima. Budite iskreni s njima u vezi s njihovim životom, preprekama i uspjesima.

Briga o djetetu sa SMA ojačat će vas na neizrecive načine. Izazvat će vas i svaku vezu koju trenutno imate. Otkrit će vašu kreativnu stranu. Izvući će ratnika iz vas. Voljeti dijete sa SMA nesumnjivo će vas otisnuti na putovanje za koje nikada niste znali da postoji. I zbog toga ćete biti bolja osoba.

Ti to možeš.

S poštovanjem,

Michael C. Casten

Michael C. Casten živi sa suprugom i troje prekrasne djece. Diplomirao je psihologiju i magistrirao osnovno obrazovanje. Predaje više od 15 godina i uživa u pisanju. Koautor je Ellin kutak, koji bilježi život njegovog najmlađeg djeteta sa spinalnom mišićnom atrofijom.