Zašto je borba protiv psorijaze više od duboke kože

Sadržaj

• Psorijaza je igrala mnoge uloge u mom životu
• A onda se dogodilo ...
• Šta ako moje liječenje prestane raditi?
• Brinem se zbog svog mentalnog stanja
• Šta ako upoznam nekoga posebnog?
• Kako će nuspojave uticati na mene?

Već 20 godina vodim bitku sa psorijazom. Kada sam imao 7 godina, imao sam vodene kozice. Ovo je bio okidač za moju psorijazu, koja je tada pokrivala 90 posto mog tijela. Doživio sam više svog života s psorijazom nego što sam to doživio bez nje.

Psorijaza je igrala mnoge uloge u mom životu

Imati psorijazu je poput imati dosadnog člana porodice kojeg ne možete izbjeći. Na kraju se naviknete da budu u blizini. Sa psorijazom jednostavno naučite kako se prilagoditi svom stanju i pokušavate u njemu vidjeti dobro. Provela sam veći dio svog života prilagođavajući se svojoj psorijazi.

S druge strane, ponekad mi se činilo da sam u emocionalno nasilnoj vezi sa psorijazom. To me navelo da vjerujem da sam proklet i nevoljen i da kontrolira sve što sam radio i kako sam to radio. Mučile su me misli da ne mogu nositi određene stvari jer bi ljudi buljili ili bih trebao izbjegavati odlaske, jer bi ljudi mislili da sam zarazna.

Ne zaboravimo kako mi se činilo da "izlazim iz ormara" svaki put kad bih sjeo prijatelja ili potencijalnog romantičnog partnera kako bih objasnio zašto sam bio toliko zabrinut zbog prisustva određenom događaju ili intimnosti.

Bilo je i trenutaka kada je psorijaza bila moj interni nasilnik. Uzrokovalo bi me da se izoliram kako bih izbjegao da me osjećaji povrijede. To je izazvalo strah od onoga što bi drugi oko mene mislili. Psorijaza me uplašila i spriječila da učinim puno stvari koje sam želio.

Osvrćući se unazad, shvaćam da sam isključivo ja bio odgovoran za te misli i dozvolio sam psorijazi da me kontrolira.

A onda se dogodilo ...

Konačno, 18 godina kasnije, nakon što sam posjetio 10 i više liječnika i isprobao 10 i više tretmana, pronašao sam tretman koji mi odgovara. Moja psorijaza je nestala. Nažalost, lijek nije učinio ništa za nesigurnosti s kojima sam se uvijek bavio. Možda se pitate: "Nakon svih tih godina prekrivenih psorijazom, čega se morate bojati sada kad ste postigli stopostotno čišćenje?" To je valjano pitanje, ali ove misli i dalje ostaju u mom umu.

Šta ako moje liječenje prestane raditi?

Nisam od onih koji mogu odrediti okidač. Moja psorijaza ne dolazi ili ne prolazi, ovisno o nivou stresa, onome što jedem ili vremenu. Bez liječenja, moja psorijaza je oko 24/7 bez ikakvog razloga. Nije važno šta jedem, koji je dan, raspoloženje ili tko mi ide na živce - uvijek je tu.

Zbog toga se bojim dana kada se moje tijelo navikne na liječenje i ono prestane raditi, što mi se već jednom dogodilo. Bila sam na jednom biološkom lijeku koji je prestao raditi nakon dvije godine, prisiljavajući me da prebacim. Sada imam novu brigu: Koliko dugo će ovaj trenutni lijek djelovati dok se moje tijelo ne navikne na njega?

Brinem se zbog svog mentalnog stanja

Većinu svog života znam samo kako je bilo živjeti s psorijazom. Nisam znala šta znači imati čistu kožu. Nisam bila od onih ljudi koji se nisu susretali sa psorijazom do odrasle dobi. Psorijaza je dio moje svakodnevice od ranog djetinjstva.

Sad kad mi je koža čista, znam kakav je život bez psorijaze. Znam šta znači obući kratke hlače i košulju bez rukava, a da se ne zuri u njih ili ne ismijava. Sad znam šta znači jednostavno izvući odjeću iz ormara, umjesto da moram razmišljati o tome kako izgledati slatko dok prikrivam svoju bolest. Ako bi se moja koža vratila u prethodno stanje, mislim da bi moja depresija sada bila gora nego prije lijeka. Zašto? Jer sada znam kakav je život bez psorijaze.

Šta ako upoznam nekoga posebnog?

Kada sam prvi put upoznala svog sada bivšeg supruga, bila sam pokrivena bolešću u 90 posto slučajeva. Poznavao me samo s psorijazom i znao je tačno na što se obvezuje kad je odlučio biti sa mnom. Razumio je moju depresiju, anksioznost, perutanje, zašto sam ljeti nosio duge rukave i zašto sam izbjegavao određene aktivnosti. Vidio me u najnižim tačkama.

Ako upoznam muškarca, vidjet će Alishu bez psorijaze. Neće biti svjestan koliko moja koža zaista može postati (osim ako mu ne pokažem slike). Vidjet će me na najvišem nivou, i zastrašujuće je pomisliti da upoznam nekoga dok mi je koža 100 posto bistra kad se potencijalno može vratiti na pokrivanje mrljama.

Kako će nuspojave uticati na mene?

Prije sam bio protiv bioloških lijekova jer ih nema dugo i nemamo pojma kako će utjecati na ljude nakon 20 godina. Ali onda sam razgovarao sa ženom koja je imala psorijatičnu bolest i bila na biološkom lijeku. Rekla mi je sljedeće riječi koje su mi stršile: „To je kvalitet života, a ne količina. Kad sam imao psorijatičnu bolest, bilo je dana da sam teško mogao ustati iz kreveta, a uz to nisam istinski živio. "

Za mene je istakla sjajnu poantu. Počeo sam više razmišljati o tome. Ljudi svakodnevno ulaze u saobraćajne nesreće, ali to me ne sprečava da uđem u automobil i vozim se. Dakle, iako nuspojave ovih lijekova mogu biti zastrašujuće, ja živim u trenutku. I mogu reći da zaista živim bez ograničenja koja mi je psorijaza nekoć postavljala.