Evo kako su mi blogovi dali glas nakon moje dijagnoze ulceroznog kolitisa

Sadržaj

• Stvaranje platforme za nadahnuće drugih
• Učenje zagovaranja vlastitog zdravlja
• Promjena percepcije i širenje nade

Pritom su druge žene s IBD-om osnažile da razgovaraju o svojim dijagnozama.

Bolovi u trbuhu bili su redoviti dio djetinjstva Natalie Kelley.

"Uvijek smo to kredirali da imam osjetljiv želudac", kaže ona.

Međutim, dok je bila vezana za fakultet, Kelley je počela primjećivati ​​intolerancije na hranu i počela je uklanjati gluten, mliječne proizvode i šećer u nadi da će pronaći olakšanje.

"Ali i dalje sam sve vrijeme primjećivala užasno nadimanje i bolove u stomaku nakon što sam nešto pojela", kaže ona. "Otprilike godinu dana bio sam u i izvan liječničke ordinacije i rekao mi je da imam IBS [sindrom iritabilnog crijeva, neupalno stanje crijeva] i da moram shvatiti koja hrana za mene ne djeluje."

Tačka preokreta uslijedila je ljeto prije posljednje godine fakulteta 2015. Putovala je s roditeljima u Luksemburg kada je primijetila krv u stolici.

„Tada sam znao da se događa nešto puno ozbiljnije. Mojoj mami je kao tinejdžerka dijagnosticirana Crohnova bolest, pa smo nekako spojili dvoje i dvoje iako smo se nadali da je to bila slučajnost ili da mi hrana u Europi nešto čini - prisjeća se Kelley.

Kad se vratila kući, zakazala je kolonoskopiju, što je dovelo do pogrešne dijagnoze Crohnove bolesti.

"Par mjeseci kasnije napravio sam krvni test i tada su utvrdili da imam ulcerozni kolitis", kaže Kelley.

Ali umjesto da se osjeća loše prema svojoj dijagnozi, Kelley kaže da joj je saznanje da ima ulcerozni kolitis donijelo mir.

"Hodala sam okolo toliko godina u tom neprekidnom bolu i neprestanom umoru, tako da je dijagnoza bila gotovo poput potvrde nakon mnogo godina razmišljanja što se može dogoditi", kaže ona. „Tada sam znala da mogu poduzeti korake za poboljšanje, umjesto da se slijepo lepršam u nadi da će nešto što nisam pojela pomoći. Sada bih mogao stvoriti stvarni plan i protokol i krenuti naprijed. "

Stvaranje platforme za nadahnuće drugih

Dok je Kelley učila upravljati novom dijagnozom, vodila je i svoj blog Plenty & Well, koji je započela prije dvije godine. Ipak, iako je imala na raspolaganju ovu platformu, njezino stanje nije bila tema o kojoj je ona željela pisati.

„Kad mi je prvi put dijagnosticirana, nisam toliko pričala o KVČB na svom blogu. Mislim da je dio mene to i dalje želio ignorirati. Bila sam na zadnjoj godini fakulteta i može biti teško razgovarati s prijateljima ili porodicom ”, kaže ona.

Međutim, osjetila je poziv da progovori na svom blogu i na Instagram nalogu nakon ozbiljnog izbijanja koje ju je odvelo u bolnicu u junu 2018. godine.

„U bolnici sam shvatila koliko je ohrabrujuće vidjeti druge žene kako razgovaraju o KVČB i nude podršku. Bloganje o IBD-u i postojanje te platforme za otvoreno govorenje o životu s ovom kroničnom bolešću pomoglo mi je da se izliječim na toliko načina. Pomaže mi da se osjećam razumjenim, jer kad pričam o KVČB, dobivam bilješke od drugih koji shvate kroz šta prolazim. U ovoj borbi se osjećam manje usamljeno, i to je najveći blagoslov. "

Cilj joj je da njeno internetsko prisustvo podstakne ohrabrivanje drugih žena s KVČB.

Otkako je na Instagramu počela objavljivati ​​o ulceroznom kolitisu, kaže da je od žena dobivala pozitivne poruke o tome koliko ohrabruju njezine objave.

"Dobivam poruke od žena koje mi govore da se osjećaju osnaženijima i sigurnijima da razgovaraju o [svom KVB] sa prijateljima, porodicom i voljenima", kaže Kelley.

Zbog odgovora, počela je svake srijede održavati Instagram seriju uživo pod nazivom IBD Warrior Women, kada razgovara s različitim ženama s IBD-om.

"Razgovaramo o savjetima za pozitivnost, kako razgovarati s voljenima ili kako se kretati kroz fakultet ili posao od 9 do 5", kaže Kelley. „Započinjem ove razgovore i na svojoj platformi dijelim priče o drugim ženama, što je super uzbudljivo, jer što više pokazujemo da nije nešto što bismo trebali sakriti ili se sramiti i što više pokažemo da su naše brige, tjeskoba i mentalno zdravlje [zabrinutosti] koje dolaze uz IBD se potvrđuju, što ćemo više osnaživati ​​žene. "

Učenje zagovaranja vlastitog zdravlja

Putem svojih društvenih platformi, Kelley se također nada nadahnjivanju mladih ljudi s kroničnim bolestima. Sa samo 23 godine Kelley je naučila da se zalaže za svoje zdravlje. Prvi korak bio je stjecanje samopouzdanja objašnjavajući ljudima da su joj odabiri hrane bili za dobrobit.

"Sastavljanje obroka u restoranima ili dovođenje Tupperware hrane na zabavu može zahtijevati objašnjenje, ali što manje neugodno postupite s tim, to će ljudi [oko vas] biti manje neugodni", kaže ona. "Ako su pravi ljudi u vašem životu, oni će poštovati da morate donijeti ove odluke, čak i ako su malo drugačije od svih ostalih."

Ipak, Kelley priznaje da ljudima može biti teško povezati se s onima koji su u tinejdžerskim godinama ili dvadesetima i žive s kroničnom bolešću.

„To je teško u mladoj dobi, jer osjećate da vas nitko ne razumije, pa je puno teže zagovarati sebe ili otvoreno razgovarati o tome. Pogotovo jer u dvadesetim godinama jako želite da se uklopite ”, kaže ona.

Izgled mladog i zdravog predstavlja izazov.

„Nevidljivi aspekt IBD-a jedna je od najtežih stvari u vezi s njim, jer kako se osjećate iznutra nije ono što se projicira na svijet izvana, pa mnogi ljudi imaju tendenciju misliti da pretjerujete ili se pretvarate, i da utječe na toliko različitih aspekata vašeg mentalnog zdravlja ”, kaže Kelley.

Promjena percepcije i širenje nade

Pored širenja svijesti i nade putem vlastitih platformi, Kelley se također udružuje sa Healthlineom kako bi predstavljala svoju besplatnu IBD Healthline aplikaciju koja povezuje one koji žive s IBD-om.

Korisnici mogu pregledavati profile članova i tražiti podudaranje sa bilo kojim članom unutar zajednice. Oni se također mogu pridružiti svakodnevnoj grupnoj raspravi koju vodi vodič za IBD. Teme rasprave uključuju liječenje i nuspojave, dijetu i alternativne terapije, mentalno i emocionalno zdravlje, navigaciju u zdravstvu i poslu ili školi i obradu nove dijagnoze.

Uz to, aplikacija pruža wellness i vijesti koje su pregledali medicinski stručnjaci Healthline, a uključuju informacije o tretmanima, kliničkim ispitivanjima i najnovijim istraživanjima IBD-a, kao i informacije o samopomoći i mentalnom zdravlju te lične priče drugih koji žive s IBD-om.

Kelley će biti domaćin dva razgovora uživo u različitim odjeljcima aplikacije, gdje će postavljati pitanja sudionicima da odgovore i odgovore na pitanja korisnika.

"Tako je lako imati poražen mentalitet kad nam se dijagnosticira kronična bolest", kaže Kelley. "Moja najveća nada je pokazati ljudima da život još uvijek može biti nevjerovatan i da i dalje mogu ostvariti sve svoje snove i još više, čak i ako žive s kroničnom bolešću poput IBD-a."

Cathy Cassata je slobodna spisateljica koja se specijalizirala za priče o zdravlju, mentalnom zdravlju i ljudskom ponašanju. Ima smisla za pisanje osjećaja i povezivanje s čitateljima na pronicljiv i zanimljiv način. Pročitajte više o njenom radu ovdje.