6 stvari koje trebate pitati svog doktora ako vaš AHP tretman ne djeluje

Sadržaj

• Kako mogu znati imam li još jedan napad?
• Hoću li morati u bolnicu?
• Koji su tretmani dostupni u vašoj ordinaciji?
• Treba li mi flebotomija?
• Koji lijekovi na recept pomažu kod AHP?
• Postoje li promjene u načinu života koje će vam pomoći?
• Oduzmi

Tretmani akutne jetrene porfirije (AHP) razlikuju se u zavisnosti od vaših simptoma i ukupnog zdravlja. Upravljanje vašim stanjem je ključno za sprečavanje komplikacija.

Međutim, važno je razgovarati sa svojim liječnikom ako se simptomi pogoršavaju ili imate više napada nego obično.

Sljedeća pitanja uzmite u obzir kao početnu tačku kada razgovarate sa svojim liječnikom o liječenju AHP.

Kako mogu znati imam li još jedan napad?

Uprkos sveobuhvatnom planu upravljanja, AHP napad je i dalje moguć.

Simptomi se mogu javiti kad vaše tijelo nema dovoljno hema za stvaranje proteina hemoglobina u crvenim krvnim zrncima. Isti proteini nalaze se u vašim mišićima i srcu.

Pitajte svog liječnika postoje li simptomi na koje treba obratiti pažnju i koji mogu signalizirati AHP napad. To može uključivati:

• pogoršanje bola
• bolovi u trbuhu
• mučnina
• povraćanje
• otežano disanje
• povećan krvni pritisak i puls
• dehidratacija
• napadaji

Hoću li morati u bolnicu?

Vaš liječnik može preporučiti posjet bolnici ako imate AHP napad. Blagi simptomi možda ne odobravaju hospitalizaciju koliko teški napad.

Morate ići u bolnicu ako imate značajne promjene krvnog pritiska ili otkucaja srca, napadaje ili ako izgubite svijest. Jaki bol može se riješiti i u bolnici.

Jednom kad ste u bolnici, možda će vam se dati intravenski tretmani za brzo zaustavljanje napada. Vaš liječnik vas također može nadzirati zbog ozbiljnih komplikacija s bubrezima ili jetrom.

Ako niste sigurni trebate li ići u bolnicu, nazovite svog liječnika ili ga zamolite da navede telefonski broj koji treba da radi izvan radnog vremena i možete ga nazvati za savjet.

Koji su tretmani dostupni u vašoj ordinaciji?

Mnogi hitni tretmani dostupni za AHP u bolnici također su dostupni u ordinaciji vašeg liječnika.

Obično se daju u manjim dozama kao dio plana održavanja, a ne kao hitna medicinska pomoć.

Takvi tretmani uključuju:

• intravenska glukoza: pomaže u kontroli razine glukoze ako nemate dovoljno za stvaranje crvenih krvnih zrnaca
• intravenski hemin: sintetički oblik hema koji se daje nekoliko puta mjesečno za sprečavanje AHP napada
• injekcije hemina: oblik primjene hema koji se preporučuje ako vaše tijelo stvara previše porfirina, a nema dovoljno hema
• flebotomija: postupak uklanjanja krvi čiji je cilj uklanjanje viška željeza u tijelu
• agonist hormona koji oslobađa gonadotropin: lijekovi na recept koji se koriste za žene koje gube hem tokom menstrualnog ciklusa
• genske terapije: ovo uključuje givosiran, koji smanjuje brzinu stvaranja toksičnih nusproizvoda u jetri

Treba li mi flebotomija?

Flebotomija se koristi kod AHP samo ako imate previše željeza u krvi. Gvožđe je važno u stvaranju i održavanju crvenih krvnih zrnaca, ali visoki nivoi mogu pokrenuti AHP napad.

Flebotomijasmanjuje zalihe željeza, što poboljšava sintezu hema poremećenu fero-posredovanom inhibicijom uroporfirinogen dekarboksilaze. Redovno testiranje krvi može vam osigurati da je vaše željezo na pravom nivou.

Ako vam je potrebna flebotomija, to se može učiniti ambulantno. Tijekom postupka, liječnik će vam ukloniti dio krvi kako bi se riješio viška željeza.

Koji lijekovi na recept pomažu kod AHP?

Ako imate nisku razinu glukoze, ali vam ne treba glukoza IV, liječnik vam može preporučiti tablete šećera.

Određeni hormonski agonisti mogu pomoći i ženama koje imaju menstruaciju. Tijekom menstruacije možda ćete riskirati da izgubite više hema.

Liječnik vam može propisati leuprolid acetat, vrstu agonista gonadotropin-oslobađajućeg hormona. To će vam pomoći spriječiti daljnji gubitak hema tokom menstrualnih ciklusa, što može spriječiti AHP napade.

Genske terapije poput givosirana (Givlaari) mogu se takođe propisati za smanjenje toksičnih nusproizvoda jetre. Odobreni živosiran u novembru 2019.

Postoje li promjene u načinu života koje će vam pomoći?

Hrana, lijekovi i odabir načina života ponekad mogu pokrenuti AHP. Minimiziranje ovih okidača - ili njihovo izbjegavanje - može vam pomoći da podržite svoj plan liječenja i smanjite rizik od napada.

Obavijestite svog liječnika o svim lijekovima, dodacima i proizvodima koji se prodaju bez recepta.

Čak i dodatak bez recepta može ometati vaše stanje. Neki od najčešćih krivaca su nadomjesci hormona i dodaci željeza.

Pušenje i piće mogu vam pogoršati AHP. Nijedna količina pušenja nije zdrava. Ali neke odrasle osobe s AHP možda će moći piti umjereno. Pitajte svog doktora ako je to slučaj za vas.

Pokušajte se pridržavati plana zdrave prehrane i treninga. Ako imate AHP, dijeta može iscrpiti hem i pogoršati vaše simptome.

Ako trebate smršaviti, zamolite svog liječnika da vam pomogne u izradi plana mršavljenja koji neće pogoršati vaše simptome.

Na kraju, kreirajte plan ublažavanja stresa i koristite ga. Ničiji život nije bez stresa, a komplicirano stanje poput AHP može stvoriti dodatni stres. Što ste više pod stresom, to je veći rizik od napada.

Oduzmi

AHP je rijedak i složen poremećaj. Još se puno toga može naučiti o tome. Važno je ostati u kontaktu sa svojim liječnikom i reći im ako mislite da vaš plan liječenja ne funkcionira.

Razgovor sa svojim liječnikom može im pomoći da steknu uvid u vašu situaciju i preporuče efikasan tretman.