Kako sam naučio prihvatiti svoju pomoć za mobilnost za svoju naprednu MS

Sadržaj

• Suočeni sa svojim strahom od štapa, šetača i invalidskih kolica
• Prihvatanje vaše nove stvarnosti
• Prihvaćajući svoj novi ključ za neovisnost
• Za poneti

Multipla skleroza (MS) može biti vrlo izolirajuća bolest. Gubitak sposobnosti za hodanje može učiniti da se oni koji živimo s MS osjećamo još izoliranijima.

Iz osobnog iskustva znam da je nevjerovatno teško prihvatiti kada trebate početi koristiti pomoć za kretanje poput štapa, šetača ili invalidskih kolica.

Ali brzo sam naučio da je korištenje ovih uređaja bolje od alternativa, poput pada i ozljeđivanja ili osjećaja izostavljenosti i gubitka ličnih veza.

Evo zašto je važno prestati razmišljati o uređajima za kretanje kao o znakovima invalidnosti, već ih umjesto toga početi gledati i koristiti kao ključeve svoje neovisnosti.

Suočeni sa svojim strahom od štapa, šetača i invalidskih kolica

Da budem iskren, priznajem da sam često bio osoba koja me najviše plašila kada mi je dijagnosticirana MS prije više od 22 godine. Moj najveći strah bio je da ću jednog dana postati ona „žena u invalidskim kolicima“. I da, ovo sam ja oko dvije decenije kasnije.

Trebalo mi je vremena da prihvatim da me tu vodi moja bolest. Mislim, hajde! Imao sam samo 23 godine kada je moj neurolog izgovorio frazu od koje sam se najviše bojao: "Imate MS."

Ne može biti to loše, zar ne? Upravo sam diplomirala na Univerzitetu Michigan-Flint i započela svoj prvi posao "velike djevojke" u Detroitu. Bila sam mlada, pokrenuta i puna ambicija. MS mi nije htio stati na put.

Ali u roku od 5 godina od moje dijagnoze, jedva sam uspio i pokušati stati na put MS-u i njegovim efektima na mene. Prestala sam raditi i vratila se roditeljima jer me je bolest brzo savladala.

Prihvatanje vaše nove stvarnosti

Prvi put sam počeo koristiti štap oko godinu dana nakon dijagnoze. Noge su mi bile klimave i osjećala sam se nesigurno, ali to je bio samo štap. Nema veze, zar ne? Nije mi uvijek trebao, pa me odluka da ga koristim zapravo nije zbunila.

Pretpostavljam da bi se isto moglo reći i za prelazak sa štapa na četverostruki štap na hodalicu. Ovi uređaji za mobilnost bili su moj odgovor na neumoljivu bolest koja mi je neprestano postavljala zasjedu na mijelin.

Stalno sam razmišljao: „Nastavit ću hodati. Nastavit ću se okupljati sa prijateljima na večerama i zabavama. " Bila sam još uvijek mlada i puna ambicija.

Ali sve moje životne ambicije nisu se mogle poklapati s opasnim i bolnim padovima koje sam i dalje imao uprkos svojim pomoćnim uređajima.

Nisam mogao nastaviti živjeti svoj život u strahu da ću se sljedeći put srušiti na pod, pitajući se što će mi ova bolest sljedeće učiniti. Moja bolest iscrpila je moju nekad bezgraničnu hrabrost.

Bila sam uplašena, pretučena i umorna. Moje posljednje utočište bio je motorizirani skuter ili invalidska kolica. Trebao mi je motorizirani, jer mi je MS oslabio snagu u naručju.

Kako je moj život došao do ove točke? Upravo sam završio fakultet 5 godina prije ovog trenutka.

Ako želim zadržati bilo kakav osjećaj sigurnosti i neovisnosti, znao sam da moram kupiti motorizirani skuter. Bila je to bolna odluka koju sam trebao donijeti kao 27-godišnjak. Osjećao sam se posramljeno i poraženo, kao da se predajem bolesti. Polako sam prihvatio svoju novu stvarnost i kupio svoj prvi skuter.

Tada sam brzo povratio svoj život.

Prihvaćajući svoj novi ključ za neovisnost

I dalje se borim sa stvarnošću da mi je MS oduzeo sposobnost hodanja. Jednom kada je moja bolest prešla u sekundarno progresivnu MS, morao sam se nadograditi na električna invalidska kolica. Ali ponosim se kako sam svoja invalidska kolica prihvatila kao ključ svog najboljeg života.

Nisam dopustio da me strah izvuče najbolje. Bez mojih invalidskih kolica nikada ne bih imao neovisnost živjeti u svom domu, steći diplomu, putovati po Sjedinjenim Državama i oženiti se Danom, čovjekom iz mojih snova.

Dan ima recidivno-remitentnu MS, a upoznali smo se na MS događaju u septembru 2002. Zaljubili smo se, vjenčali se 2005. i živimo sretno do kraja života. Dan nikada nije znao da hodam i nisu me uplašila moja invalidska kolica.

Evo nečega o čemu smo razgovarali, a što je važno zapamtiti: ne vidim Danine naočale. Oni su upravo ono što on mora nositi da bi bolje vidio i živio kvalitetan život.

Isto tako, vidi mene, a ne moja invalidska kolica. Upravo mi je potrebno da se bolje krećem i živim kvalitetan život usprkos ovoj bolesti.

Za poneti

Od izazova s ​​kojima se suočavaju osobe s MS-om, jedna od najtežih je odluka je li vrijeme za upotrebu uređaja za pomoćnu mobilnost.

Ne bi bilo ovako da promijenimo način na koji vidimo stvari poput štapova, šetača i invalidskih kolica. Ovo započinje fokusiranjem na ono što vam omogućavaju da živite zanimljiviji život.

Moj savjet nekoga ko je u posljednjih 15 godina morao koristiti invalidska kolica: Nazovite svoj uređaj za mobilnost! Moja invalidska kolica nose imena Silver i Grape Ape. To vam daje osjećaj vlasništva i može vam pomoći da se prema njemu ponašate više kao prema prijatelju, a ne kao prema neprijatelju.

Na kraju, pokušajte zapamtiti da upotreba uređaja za mobilnost možda nije trajna. Uvijek postoji nada da ćemo svi jednog dana ponovno prohodati kao prije dijagnoze MS-a.

Dan i Jennifer Digmann aktivni su u MS zajednici kao javni govornici, pisci i zagovornici. Redovno daju svoj doprinos nagrađivani blog, i autori suUprkos MS-u, u inat MS-u, “Zbirka ličnih priča o njihovom zajedničkom životu sa multiplom sklerozom. Možete ih pratiti i dalje Facebook, Twitter, i Instagram.